1、中国IBD蓝皮书中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告克罗恩病部分国务院“健康中国2030”规划纲要 指出：到2030年，实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理。为响应国家的号召，帮助炎症性肠病（IBD）患者实现全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存质量，2020年中华医学会消化病分化炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心，发起了第一届中国IBD医患认知暨生存质量调查。为进一步引起全国范围内各相关部门及大众对于IBD患者的深入关注，中华医学会消化病分化炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心于2021年发布中国IBD蓝皮书。我们希望通过调查了解中国IBD患者因疾病所造成的社

2、会经济和诊疗情况等，以及当下医患对疾病认知差异，并提供有价值的见解，为精准地帮助广大IBD患者群体提供重要的实证依据。借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善IBD患者的生存质量。同时根据调查结果，了解IBD患者切身需求，开展更精准的系列公益患教活动，帮助更多患者提高院内规范化诊疗、院外康复管理。调查目的本次调查对象为IBD专科医师和IBD患者，分别从疾病、诊疗情况、疾病认知、治疗认知、生存质量以及医患关系等多个层面，探索IBD患者诊疗和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以及“以患者为中心”的理念落地的可行性，促进医患沟通、提高患者依从性、改善患者的生活质量，助

3、力我国IBD疾病管理水平及诊疗质量提升。研究设计本研究采用方便抽样，通过IBD医师组织招募符合纳排标准的医师，填写并提交医生卷。然后由参与研究的医师招募符合纳排标准的IBD患者，由研究人员提供电子问卷链接，患者离开诊室后在单独的房间填写问卷，无医护人员或研究人员在场。本次调查所有数据结论仅限于从已收集到的样本中分析得出，并非普查；由于部分数据由受访者根据主观判断提供，可能存在回忆或反应偏差，且由于调查时间较短、回收样本量有限，部分调查结果可能存在偏差。局限性说明01基本情况02诊疗模式和疾病负担03医患对于CD治疗认知的差异04患者生存质量05结语目录基本情况副主任医师及以上职称IBD专科医师

4、，约占所有受访医生的50%。受访医生均拥有丰富的CD诊疗经验，有独立诊断CD经验达到2-5年的医生，占比超过40%。职称情况住院,15.5%主治,35.9%副主任,30.9%主任,17.7%17.13%40.33%19.34%23.20%10年独立诊断CD年限情况城市,65.6%农村,20.3%城乡结合部,14.1%*地图素材来源于国家测绘局审图号：GS(2008)150 3号东北2.7%华北1.8%西北4.0%华南14.0%华中19.3%西南7.5%华东50.7%居住地分布CD受访者分布全国24个省级行政区，其中江苏、浙江回收的样本量最多。城市人群占比达到65.56%。男:女3:2。19-3

5、9岁居多，占比78.70%。已婚:未婚=1:1。男女比例男女65.2%34.8%年龄分布婚姻状态4.7%78.7%15.6%1.0%60岁未婚,48.9%已婚,48.9%离异,2.2%受教育水平分布月收入情况大专及以上学历占比70%。月收入水平以中低收入为主，小于6000元的受访者80%，大于10000元的受访者10%。小学,2.0%中学,26.6%大专,26.5%本科,36.6%本科以上,8.3%44.1%33.1%14.1%8.7%3000元3001-6000元6001-10000元10000元平均每次医疗支出愿意用于治疗CD的家庭收入占比住院花费10000元门诊费用3000元务工费用10

6、000元受访者医生50%50%22%37.9%18.8%21.3%9.4%60.2%20.4%9.9%诊疗模式和疾病负担确诊CD经历的诊断次数在CD疾病的诊断中，诊断延迟情况广泛存在：病程情况6.7%45.9%36.1%11.3%3.8%32.0%42.3%22.0%10年诊断到现在的时间从第一次症状到现在的时间 45.9%的受访者从诊断到现在的时间集中在1-3年。96.1%的受访者从第一次出现症状到现在的时间已经超过1年。1-2次,52.2%3-4次,27.6%5-6次,7.3%7次或以上,12.8%近50%的受访者需要二次以上的就诊才能确诊。误诊情况 80%的受访者存在误诊的情况，主要误诊