1、中国IBD蓝皮书中国炎症性肠病医患认知暨生存质量报告溃疡性结肠炎部分国务院“健康中国2030”规划纲要 指出：到2030年，实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理。为响应国家的号召，帮助炎症性肠病（IBD）患者实现全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存质量，2020年中华医学会消化病分化炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心，发起了第一届中国IBD医患认知暨生存质量调查。为进一步引起全国范围内各相关部门及大众对于IBD患者的深入关注，中华医学会消化病分化炎症性肠病学组联合中国炎症性肠病诊疗质控评估中心于2021年发布中国IBD蓝皮书。我们希望通过调查了解中国IBD患者因疾病所造成

2、的社会经济和诊疗情况等，以及当下医患对疾病认知差异，并提供有价值的见解，为精准地帮助广大IBD患者群体提供重要的实证依据。借此呼吁政府部门、医疗机构、公益组织等社会各界人士共同关注并参与改善IBD患者的生存质量。同时根据调查结果，了解IBD患者切身需求，开展更精准的系列公益患教活动，帮助更多患者提高院内规范化诊疗、院外康复管理。调查目的本次调查对象为IBD专科医师和IBD患者，分别从疾病、诊疗情况、疾病认知、治疗认知、生存质量以及医患关系等多个层面，探索IBD患者诊疗和康复生活的情况，旨在探索全病程康复管理以及“以患者为中心”的理念落地的可行性，促进医患沟通、提高患者依从性、改善患者的生活质量

3、，助力我国IBD疾病管理水平及诊疗质量提升。研究设计本研究采用方便抽样，通过IBD医师组织招募符合纳排标准的医师，填写并提交医生卷。然后由参与研究的医师招募符合纳排标准的IBD患者，由研究人员提供电子问卷链接，患者离开诊室后在单独的房间填写问卷，无医护人员或研究人员在场。本次调查所有数据结论仅限于从已收集到的样本中分析得出，并非普查；由于部分数据由受访者根据主观判断提供，可能存在回忆或反应偏差，且由于调查时间较短、回收样本量有限，部分调查结果可能存在偏差。局限性说明01基本情况02诊疗模式和疾病负担03医患对于UC治疗认知的差异及其原因04患者生存质量05结语目录基本情况所有受访医生均拥有丰富

4、的UC诊疗经验，其中拥有独立诊断UC2年及以上经验的医生占比超过80%。主任、副主任、主治医师，占所有受访医生的80%以上。职称分布独立诊断UC年限情况副主任医师25.9%主任医师19.4%主治医师37.0%住院医师17.7%17.7%38.8%22.9%20.6%10年居住地城乡分布受访者来源地域广泛，居住地遍布于全国七大地区。其中，华东地区占比41.1%，为最主要的来源地。所有受访者中，城市居民占比最高，达到67.7%。*地图素材来源于国家测绘局审图号：GS(2008)150 3号东北20,4.4%华北15,3.3%西北55,12.0%华南61,13.3%华中85,18.6%西南33,7.

5、2%华东188,41.1%城市67.6%农村20.4%城乡结合部12.0%男女比例男女56.2%43.8%年龄分布婚姻状态男性受访者占比56.2%，比女性多12.4%。受访者年龄分布集中于19岁至39岁，占比超过55%。受访者婚姻状况以“已婚”为主，占比超过70%。1.5%55.8%36.8%5.9%18岁19-39岁40-60岁60岁未婚24.1%已婚71.3%离异4.6%UC家族史情况分布在所有受访者中，只有6.3%的受访者，其亲属也患有UC。其中，55.2%为直系亲属（父母、子女）。没有93.7%直系亲属55.2%旁系亲属44.8%有6.3%受教育水平分布月收入情况大专及以上学历的受访者

6、占比超过60%。所有受访者的月收入水平，以中低收入为主。月收入6000元以下的受访者占比超过70%，而月收入万元以上的受访者占比不到10%。小学,5.3%中学,30.9%大专,24.5%本科,27.1%本科以上,12.3%34.6%35.7%20.4%9.4%3000元及以下3001-6000元6001-10000元大于10000元平均每次医疗支出住院花费10000元门诊费用3000元务工费用10000元21.1%的受访者愿意拿出超过50%的家庭收入用于UC治疗，体现受访者的治疗意愿远高于医生的预期愿意用于治疗UC的家庭收入占比受访者医生50%50%17.1%59.4%18.2%5.3%28%