大爱清尘：2024年中国尘肺病农民工调查报告（疾病负担特辑）（162页）.pdf

1、I序序杨柏生，52 岁，广东省茂名市电白区的一个普通村民，他是一个尘肺二期的患者，他的人生经历丰富又充满不幸。年轻时，他参与过广州天河城的建设，在那片土地下几十米深处，他和工友们打炮眼、装炸药，为高楼大厦筑牢根基。弥漫的烟尘在当时或许只是工作常态，却悄然在他的肺部埋下了隐患。中年时，他带着工友远赴斯里兰卡，投身当地的铁路建设。当地气候炎热，要么连日暴晒，要么连日大雨，但为了养家他在异国他乡挥洒汗水。在那里，爆破与焊接产生的粉尘同样无孔不入，进一步侵蚀着他的肺部。虽有合同在身，但如今却已难觅踪迹。如今，面对疾病，他有着自己的无奈与坚持。虽身体状况尚可，但经济上的压力如巨石般沉重。他从未购买过医疗

2、保险，医疗费用全凭自己承担，这让本就不富裕的家庭雪上加霜。在这个小小的村落里，他的经历是众多尘肺病患者的一个缩影，折射出他们在生存、健康与经济困境之间的挣扎与抗争。十多年来，大爱清尘没有停止对尘肺病农民群体的生存状况进行调查，中国尘肺病农民工调查报告（2024），是大爱清尘自 2014 年以来发布的第 11 份尘肺病农民工调查报告，因此这一份报告有着别样特殊的意义。在过往对尘肺病农民工的系列研究中，我们逐步揭开了这一群体所面临的严峻生存状况。从人口特征来看，他们以中年男性为主，因为丧失劳动力和持续的医疗支出使其家庭面临沉重的经济负担，家庭结构也多以“上有老下有小”为主，赡养与抚养压力巨大，整个

3、家庭陷入因病致贫的困境。因尘肺病农民工往往是无责任主体的尘肺病患者，劳动合同签订率低、工伤保险购买率低，加之企业在职业病防治上严重失职，导致这个群体的劳动保障严重缺失。因难以确认用工关系，导致很难获得职业病诊断和相应的工伤待遇和赔偿。政府救助以低保为主但存在覆盖面窄、金额低等问题，部分地区虽有补贴和医保报销，但整体救助体系薄弱。劳动保障缺失，维权之路艰难，社会保障不足，最终导致了尘肺病农民工群体，成为中国改革开放以来社会快速发展的一个隐隐作痛的伤疤。2024 年，我们基于此前的研究成果，进一步深入探究尘肺病患者疾病负担和照护负担这一关键主题。对于患者及其家庭在疾病和照护方面所承受的全方位II压

4、力，进行更深入的剖析。尘肺病，作为职业病中的“头号杀手”，在我国的流行态势已对社会发展构成严重威胁。过往的调查揭示了其在农民工群体中高发的现状，但在疾病负担方面，医疗费用成为一座沉重的大山。尘肺病患者的治疗是一个长期且复杂的过程，从门诊治疗到住院护理，从药物费用到康复支出，每一项都在不断侵蚀着家庭的经济根基。许多患者为了缓解症状，需长期服用各类药物，如消炎药、止咳药、平喘药等，这些药物费用随着时间的推移累积成巨额开销。而住院治疗更是费用不菲，病情严重的患者可能需要多次住院，每次住院的费用包括床位费、检查费、治疗费等，动辄数万元。且由于基层医疗资源在尘肺病治疗方面的局限，患者往往需要前往医疗条件

5、更好的上级医院，这又进一步增加了交通、住宿等间接费用。即便有部分医保报销，但报销比例有限，患者仍需自掏腰包。除了直接的医疗费用，疾病还带来了沉重的间接经济负担。患者因身体状况无法从事重体力劳动，甚至完全丧失劳动能力，家庭的主要经济来源被切断。在农村地区，许多家庭原本依靠患者在矿山、工地等场所打工维持生计，患病后家庭收入锐减。为了照顾患者，家庭成员不得不减少工作时间或放弃工作机会，这使得家庭经济陷入恶性循环。同时，疾病导致患者身体虚弱，需要额外的营养补充和生活照料，这也增加了家庭的日常开支。照护负担同样令人揪心。尘肺病患者的病情发展到一定阶段，生活自理能力逐渐下降，需要专人进行日常护理。在家庭中

6、，通常是配偶承担起这一重任。他们需要协助患者洗漱、穿衣、进食、服药等，一天中的大部分时间都被照护工作占据，这对照护者的体力和精力都是极大的考验。照护者不仅要面对身体上的劳累，还要承受心理上的巨大压力。看着亲人在病痛中挣扎，自己却无能为力，这种心理上的煎熬长期折磨着照护者。而且，由于长期专注于照护工作，照护者往往缺乏社交活动和自我发展的机会，容易产生焦虑、抑郁等心理问题。在社会层面，虽然有部分志愿者和社会组织提供一定的帮助，但与庞大的需求相比，仍是杯水车薪。社区在照护支持方面的功能也尚未充分发挥，缺乏专业的指导和资源，无法为照护者提供有效的支持和喘息的机会。进一步分析，疾病负担和照护负担之间存在