1、 1 尿路上皮癌患者生存现状观察报告 福建省关癌有家恤病基金会 与癌共舞论坛 2025 年 2 月 中国 2 一、项目背景 尿路上皮癌是全身十大常见肿瘤之一，我国每年新发病例数约 9 万例，且呈逐年上升趋势1。对于我国的尿路上皮癌群体，临床上一直存在病情复杂多变、复发率高、药物使用效果差异等治疗问题。根据发生部位，尿路上皮癌分为下尿路（膀胱、尿道）和上尿路（肾盂、输尿管）两类。其中，以膀胱尿路上皮癌最为常见，约占 90%以上2；上尿路上皮癌整体发生率较低，但我国的发病率高于西方国家，且侵袭性更强、分化程度更差3。虽然“血尿”是足够被引起重视的症状，但因其不具有特异性，在就诊初期易被忽视存在尿路

2、上皮癌的可能性。而局部晚期尿路上皮癌的 5 年生存率仅为 34%，转移性尿路上皮癌的 5 年生存率为 5.4%4。1 Han B,et al.Cancer incidence and mortality in China,2022J.Journal of the National Cancer Center,2024.2 李弯,谷聪玲,方佳,等.中国尿路上皮癌疾病负担与临床未满足需求分析 J.中国研究型医院,2020,07(2):41-44.3 Catto JW,Yates DR,Rehman I,et al.Behavior of urothelial carcinoma with resp

3、ect to anatomical location.J Urol.2007 May;177(5):1715-20.4 https:/ 为进一步了解晚期尿路上皮癌患者在诊疗过程中遇到的困难、挑战及未满足需求，分析因疾病所造成的生存质量等影响，由福建省关癌有家恤病基金会联合与癌共舞论坛共同发起，安斯泰来支持开展了“共迎未来，同赴期待！聚焦尿路上皮癌患者生存现状”线下患者论坛活动。基于活动中针对患者/家属的诊疗经历、经验和真实需求进行的深度访谈和调研，最终形成尿路上皮癌患者生存现状观察报告。此次访谈活动开展和报告发布，旨在提高公众对尿路上皮癌患者生存状态的重视和关怀，为推动医学发展和改善医疗服务献

4、上一份力量。3 二、研究方法 通过与癌共舞论坛及病友社群邀请目标患者/家属参与，研究结论来源于定性研究焦点小组访谈（Focus Group Discuss，FGD）纳入标准：（1）符合2024 CSCO 尿路上皮癌诊疗指南 诊断标准确诊为晚期尿路上皮癌（2）自愿参与调查的尿路上皮癌患者/家属（3）参与患者/家属能够清晰描述患者疾病诊断及治疗过程，并参与整体治疗决策 受访者数量：N=15 三、受访者/患者基本信息 3.1 受访者情况：本次访谈活动，受访者全部为患者家属，九成以上为患者子女。他们是患者疾病治疗的主要支持者和照护者，也是整体治疗决策的制定者，更清楚患者病情及治疗情况，同时也是新知识、

5、新信息的主要学习者。因患者普遍偏高龄，出于对患者身体条件、认知能力、心理照护等方面考虑，超过六成的患者被不同程度的隐瞒病情。活动受访者全部参与者为患者家属。活动受访者全部来源于三线及以上城市，受教育程度普遍较高。4 3.2 患者情况：本次访谈活动，患者男女不限，年龄分布于 5275 岁，其中六成患者确诊时已处于晚期。所有患者都是在最近 12 年内开始进行晚期全身性抗肿瘤治疗，约六成患者正处于晚期一线治疗，四成患者正处于晚期二线治疗。超过七成患者家庭年收入高于 10 万元，两成患者家庭年收入在 30 万元及以上。六成受访者表示患者本人只是部分了解病情，约一成受访者表示患者本人完全不知情，只有三成

6、左右的受访者表示患者本人完全知情。一线治疗：一线治疗：指针对晚期或复发转移后的首轮全身性治疗。本次项目中，所有患者经历过/正在经历一线治疗。二线治疗：二线治疗：通常指在一线治疗后，患者出现肿瘤进展所更换的方案。本次项目中，约三成的患者处于二线治疗。5 四、晚期尿路上皮癌患者诊疗情况 4.1 疾病诊断 九成以上的患者因为身体出现症状就医，其中血尿是最明显和患者提及最多的症状，超过六成的患者发现过血尿。首次就医时，超过六成的患者选择就近前往地方或基层医疗机构就诊，但多数患者需要通过转诊至更高级别的医疗机构才能确诊疾病。出现症状 是最常见的就医原因，项目中有高达九成患者都是因为出现症状而就医。血尿