水滴公益：心智障碍者家庭支持资源手册总册（44页）.pdf

1、-总册-心智障碍者家庭支持资源手册本手册由“壹基金心智障碍者家庭支持计划”公益项目资助，由北京市晓更助残基金会，融合中国心智障碍者家长组织项目网络，深圳壹基金公益基金会，北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心联合开发，全国各地资源中心伙伴参与共创。-特别感谢（名单不分先后）-这套手册并不是一部创作，而是从众多现有资料中提炼、整合而来，希望能将有关心智障碍者的一些基本理念、知识、信息、建议呈现给读者。因时间与能力有限，手册尚存在诸多不足，期待读者给予反馈意见，我们也将陆续完善、更新和补充这套手册，期待可以为更多心智障碍者家庭或相关人士提供力所能及的支持。-手册说明-|封面照片：西安市满天星心

2、智障碍者家长互助公益慈善中心 融合活动同路人家长：孟郁、胡晓花、钟涛、胡维兰、翟晓丽、胡春晖、冯涛、邱晓东、曹海飞、孙燕琴、戴榕、李秀芳专 家 顾 问：黄金、王芳、孙忠凯、吴良生、刘蔷、王培培编 辑 团 队：李红、张有慧、张弛、梁志图、郑淑洁、侯佳怡、张心怡、闵蕾、雷晓佳、阿润、任少鹏、刘瑜轩、刘然、姜正红、高一花、王丽颖平 面 设 计：益念良作 家长组织/小组、服务提供者及任何希望了解心智障碍者的人本手册分为一本总册和若干分册。第一阶段呈现（2022年5月）总 册：介绍有关残障、心智障碍的概念和理念，新家长可以进行的事情等。障别系列分册：介绍心智障碍者中四种主要障碍类别的概念、特点、可能遇到

3、什么 挑战等内容。四种障碍类别包括：发育迟缓(智力障碍)、孤独症谱 系障碍、脑瘫、唐氏综合征 第二阶段呈现（2022年7月）年龄系列分册：介绍心智障碍群体(以部分障碍类别为例)在不同年龄段可能的需求、要经历的一些事情、照顾者可以提供哪些支持、可以怎样做等等。年龄划分为：婴幼儿期(0-6岁)、义务教育期(6-16岁)、职业教育 及成人转衔期(16-20岁)、成年早期(20-40岁)、成年后期(40岁以上)第三阶段预计呈现（2022年9月）各地资源地图及使用指南 相关法律政策分册 其他补充内容谁需要这套手册？手册里有什么内容？心智障碍者和他们的照顾者（包括父母、兄弟姐妹或其他监护人）3版权所有 2

4、022 深圳壹基金公益基金会/北京市晓更助残基金会如何使用这套手册？第 1 步阅读总册，打好观念的基础。总 册第 2 步第 3 步阅读障别系列分册，根据心智障碍者的 障碍类别，寻找相应的分册内容进行详细了解。障别系列根据需要，参考其他分册或手册中提到的其他相关资料。扫描每本手册封底的二维码，可查看和下载全套电子版资源手册。http:阅读年龄系列分册，建立全生命周期视角，而不是只关注眼前。年龄系列4目录前言同路人寄语认识残障认识心智障碍者抚养、教育心智障碍者需要具备建议新手家长可以进行的事情拓展阅读其他参考信息和资源全国各地心智障碍者家庭资源中心联系方式|北京市海淀区融爱融乐 心智障碍者家庭支持

5、中心 心青年0817123010231638405版权所有 2022 深圳壹基金公益基金会/北京市晓更助残基金会|北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心 融合就业心青年雪儿6从小家到大家：让心智障碍者家庭不孤单、不绝望！心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设，为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务，在全国和地方层面进行公众和政策倡导，促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施

6、。截至 2021 年 12 月底，心智障碍者家庭支持计划覆盖 25 个市县，服务了 53168 人次心智障碍者和49918 人次家长，并入选界面新闻“2021 年度杰出慈善案例榜单”。通过家庭满意度调查问卷显示：95%以上的家长表示，资源中心的存在可减轻孤立无援的感觉，对子女有更加多元和深入的了解，可提升面对子女问题的能力，增加寻找解决问题的方法和资源。本套心智障碍者家庭资源手册围绕“信息提供”这一资源中心最为基础的功能，系统筛选梳理了相关信息，期望能为迷茫期的心智障碍者家长，心智障碍者及家庭的服务提供者，以及任何希望了解和支持心智障碍者的相关方提供信息参考。7版权所有 2022 深圳壹基金公