水滴公益：心智障碍者家庭支持资源手册脑瘫分册（28页）.pdf

1、心智障碍者家庭支持资源手册-脑瘫-障别系列本手册由“壹基金心智障碍者家庭支持计划”公益项目资助，由北京市晓更助残基金会，融合中国心智障碍者家长组织项目网络，深圳壹基金公益基金会，北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心联合开发，全国各地资源中心伙伴参与共创。-特别感谢（名单不分先后）-这套手册并不是一部创作，而是从众多现有资料中提炼、整合而来，希望能将有关心智障碍者的一些基本理念、知识、信息、建议呈现给读者。因时间与能力有限，手册尚存在诸多不足，期待读者给予反馈意见，我们也将陆续完善、更新和补充这套手册，期待可以为更多心智障碍者家庭或相关人士提供力所能及的支持。-手册说明-|封面照片：北京市

2、海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心 快乐活动营同路人家长：孟郁、胡晓花、钟涛、胡维兰、翟晓丽、胡春晖、冯涛、邱晓东、曹海飞、孙燕琴、戴榕、李秀芳专 家 顾 问：黄金、王芳、孙忠凯、吴良生、刘蔷、王培培编 辑 团 队：李红、张有慧、张弛、梁志图、郑淑洁、侯佳怡、张心怡、闵蕾、雷晓佳、阿润、任少鹏、刘瑜轩、刘然、姜正红、高一花、王丽颖平 面 设 计：益念良作目录|北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心 心青年就业项目前 言同路人寄语认识脑瘫脑瘫的表现脑瘫人士可能遇到的挑战对脑瘫人士的支持其他支持资源全国各地心智障碍者家庭资源中心联系方式06160922081812243版权所有 2022 深

3、圳壹基金公益基金会/北京市晓更助残基金会|北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心 融合就业心青年雪儿4从小家到大家：让心智障碍者家庭不孤单、不绝望！心智障碍者家庭支持计划由深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设，为心智障碍者及其家庭照料者开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务，在全国和地方层面进行公众和政策倡导，促进社会认知改变。项目由北京晓更基金会融合中国心智障碍者家长组织网络项目组负责实施。截至 2021 年 12 月底，心智障碍者家庭支持计划覆盖 25 个市

4、县，服务了 53168 人次心智障碍者和49918 人次家长，并入选界面新闻“2021 年度杰出慈善案例榜单”。通过家庭满意度调查问卷显示：95%以上的家长表示，资源中心的存在可减轻孤立无援的感觉，对子女有更加多元和深入的了解，可提升面对子女问题的能力，增加寻找解决问题的方法和资源。本套心智障碍者家庭资源手册围绕“信息提供”这一资源中心最为基础的功能，系统筛选梳理了相关信息，期望能为迷茫期的心智障碍者家长，心智障碍者及家庭的服务提供者，以及任何希望了解和支持心智障碍者的相关方提供信息参考。5版权所有 2022 深圳壹基金公益基金会/北京市晓更助残基金会前 言家庭是每个人获得支持的最小社会单元。

5、对于心智障碍者而言，他们的照料者是终生的陪伴者和支持者，只有有效地支持到家庭成员，才能够更好地促进从家庭到心智障碍者生活质量的提升。由中国精神残疾人及亲友协会编著的中国孤独症家庭需求蓝皮书显示：95%的家长认为急需专业咨询及政策信息需求，79.1%的家长认为在孩子的康复教育等方面没有获得专业化系统培训。基于此背景，晓更基金会希望能通过这套资源手册，将有关心智障碍者的一些基本理念、知识、信息、建议等内容进行基础性的提炼汇总，各地心智障碍者家长组织或服务机构可以在本手册基础上，结合本地有关政策、服务资源、养育经验等内容进一步补充丰富，从而更好地帮助当地心智障碍者链接或获得专门化服务、主流化服务（如

6、基本的健康、教育、就业等）以及获得主流化服务所需的辅助性服务或支持（如社区支持、家庭教育等）。北京市晓更助残基金会 常务副秘书长 梁志图6现在是2022年，距离壹基金创始人李连杰先生参演的电影海洋天堂上映过去了12年，距离壹基金发起海洋天堂计划过去了11年。这个公益项目从关注孤独症群体到更大的心智障碍者人群，由“我”到“我们”，从个人需求转化为公共议题，我们也一起见证了心智障碍者家长、家长组织、家长网络的成长和良性发展。我们同全国家长们一起从服务特殊需要人群，到组织和骨干能力建设，再到政策促进，以及公众环境教育。从一生需求出发，2019 年 6 月，深圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平