戴榕-特需信托探索创新以及家长组织在其中的定位与角色.pdf

1、特需信托探索创新以及家长组织的定位与角色北京市晓更助残基金会理事广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 理事长 戴榕2022年11月1推动心智障碍者 未来的美好生活心智障碍者家庭，在不同生命阶段面临着不同的问题，尤其是在老年及身后，孩子的照料及生活品质保障，是悬在每一个家庭头上的问题。沉重现实Part one2检察院检察长邱灵在谈及案件时指出如果有社会机构帮助她，提供一些支持，这个悲剧应该就能避免，邱检察长认为保障残疾人权益的职能机构应创新管理方式，形成长期有效的帮扶机制。83岁老母亲含泪杀害46岁智障儿子怀孕母亲带自闭症儿子烧炭自杀3当父母病了/老了/走了孩子怎么办?每个心智障碍者家庭面临的“终极命题”

2、没有答案引发的家庭悲剧时有发生“我只想比孩子多活一天”4真实需求Part two为了明确家长中间存在的问题与痛点，我们针对养老及身后托养问题，做了调查研究5“双老”家庭在面对养老问题时，不得不面对自身养老和心智障碍子女养老的双重困境，但是自身的社会关系较弱，能享受的社区居家养老服务有限，需要社会、组织、社区多方提供支持。3、社会关系支持弱社会支持网络较弱，能获得的帮助有限；无法依赖子女养老，还需要考虑如何安置子女1、对社区养老服务望而却步社区居家养老是心智障碍家庭较为重要的养老方式，对精神慰藉的需求高，但是能享受到的服务十分有限4、特殊需要信托有需求特需信托能满足照护心智障碍者的个性化需求，但

3、是对家庭有一定的经济压力2、生活幸福度低不仅面对很多困难和压力，还需要耗费更多的精力去照顾子女数据来源：广州扬爱特殊孩子家长俱乐部于2021年10月发起广州市养老服务需求研究，面向广州市60岁周岁或以上家长，完成近900样本，其中定性深度访谈8个家庭，定量问卷完成心智障碍家庭248样本、普通家庭598样本6心智障碍家庭的对部分社区居家养老服务望而却步，但精神慰藉心理支持需求较为强烈48.8%60.7%95.1%58.2%61.5%42.2%70.1%54.5%88.1%1.6%8.6%16.8%11.9%0.4%0.4%10.3%20.1%13.9%康复护理生活照料助餐配餐医疗保健日间托管临时

4、托养文化娱乐精神慰藉平安通社区居家养老服务知晓率与使用率知晓率使用率n社区居家养老服务的使用率基本都低于20%；n日间托管和临时托养的使用率最低，仅0.4%；n精神慰藉的知晓率排名第六仅（54.5%），但使用率最高（20.1%）。47.2%52.1%78.3%46.3%61.1%41.8%59.8%34.4%74.2%知晓率与使用率的差距Base=248数据来源：D4 您知道或用过以下社区居家养老服务吗？（矩阵单选）7大多数心智障碍家庭仅期待基本生活有保障n家长最看重孩子的基本生存问题，有66.9%家长期望子女未来的基本生活（吃穿住）能够有保障；n有25.7%的家长认为医疗资源是子女未来生活比

5、较重要的方面。对心智障碍子女未来生活的期望0.4%6.9%25.7%66.9%有情感支持和心理支持能够融入到社会中，可以出去工作、交友、旅游医疗资源充足，能够得到有效的康复训练和救治基本生活（吃穿住）能够有保障注：综合得分是对选项赋值后计算得出，排第一位计5分，排第二位计3分，排第三位计2分，排第四位计1分。计算公式为：（一选人数*5+二选人数*3+三选人数*2+四选人数*1）/（一选人数+二选人数+三选人数+四选人数）4.213.332.071.40综合得分8心智障碍家庭最担心孩子生活没有尊严，而准备工作仅限于挂靠和购买社保n超六成（63.7%）家长最担心孩子的生活没有保障，没尊严；n大多数

6、家长会从财产方面为孩子做一定的规划，如为孩子挂靠/购买社保（66.5%）、存钱（26.2%）。23.8%16.5%16.9%26.2%66.5%没有准备购买保险，受益人是孩子选好了监护人，还没有公证存钱为孩子挂靠/购买社保为孩子未来生活所做的准备20.6%21.0%21.8%38.7%63.7%不放心养老院等机构的服务质量不想做选择，只能拖着自己不懂专业知识养老院等机构费用太高担心孩子的生活无保障，没尊严考虑未来安置规划的困难和挑战Base=248数据来源：B8 请问您为孩子未来的生活做了哪些准备？（多选）B14 您觉得考虑未来安置规划的困难和挑战是？（多选）Base=2489与普通家庭相比，