1、 Burden of Disease in Chronic Spontaneous Urticaria Patients in China White Paper 2022 2022 中国慢性自发性荨麻疹2022 中国慢性自发性荨麻疹患者疾病负担白皮书 患者疾病负担白皮书 序言 序言 慢性自发性荨麻疹（Chronic spontaneous urticaria，简称 CSU）指无任何诱因下风团每天发作或间隙发作，持续时长超过 6 周。近几十年对荨麻疹发病机理和治疗方法的研究取得了较大进步，CSU 的治疗策略从抗组胺、糖皮质激素飞速发展到靶向抗 IgE、肥大细胞、嗜碱粒细胞或细胞因子的生物制剂或

2、激酶抑制剂治疗手段。特别是当前抗 IgE 单抗的应用，为抗组胺治疗后仍有症状的患者带来了新的治疗选择，被证实在真实世界中可实现超 90%的控制率，帮助这些患者回归到正常的生活和工作。CSU 虽不影响患者寿命，但其反复发作、迁延不愈，频繁地对患者造成困扰。另多项研究发现，除对患者的皮肤造成损伤外，患者在其他自身免疫疾病甚至癌症的发病率上也高于健康人群。此外，患者的多项生活质量指标均降低，半数以上患者的睡眠及社交受到影响，症状出现于面部、四肢等明显位置时，会引发患者尴尬、情绪低落、注意力不集中，紧张等负面精神状态，进而影响患者的工作/学习效率，对患者和社会造成潜在的经济负担。但因为当前国内缺乏相关

3、的研究和报道，这些负担可能对于许多公众和政策制定者来说尚不了解。因此，北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授*、复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授发起并编辑制作了这本中国慢性自发性荨麻疹患者疾病负担白皮书，希望提高公众对 CSU 的重视，增加患者和公众对慢性自发性荨麻疹的基本认知，鼓励该领域新治疗方法的研究。本疾病负担白皮书中的信息，特别是医学信息，均来自于公开出版物或调研，目的是作为科普知识供大众了解 CSU，不可作为患者个性化用药和治疗的依据，更不可取代医生的意见，关于具体的诊疗问题，请患者务必以医生意见为准。如果文章中出现了错误或者疏漏之处，敬请联系和告知我们：，电话：010-820

4、53158。*张建中教授，任北京大学人民医院皮肤科主任，中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员，中国康复医学会皮肤性病学分会主任委员，亚洲皮肤科学会理事、国际特应性皮炎研究会理事，世界华人医师协会皮肤科医师协会副会长，中国医师协会皮肤性病学分会副会长，中国整形美容协会整形美容与再生医学分会副会长，中华医学会皮肤性病学分会特应性皮炎（湿疹）研究中心首席专家，毛发学组组长。任中华皮肤科杂志、临床皮肤科杂志等杂志副主编，Journal of American Academy of Dermatology，Chinese Medical Journal，SKINmed 等杂志编委。在特异性皮炎、银屑

5、病、毛发病等领域有深入研究，获中华医学会奖、国际皮肤科联盟杰出贡献奖、国家科技进步二奖等多项，2018 年获“国家名医”称号。徐金华教授，任复旦大学附属华山医院皮肤科主任，中华医学会皮肤性病学分会副主任委员，复旦大学上海医学院皮肤性病学系主任，上海市皮肤病研究所所长，上海市皮肤科临床质量控制中心主任，中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会副主任委员，上海市医师协会皮肤科医师分会会长。长期从事过敏性皮肤病、自身免疫性皮肤病和性传播疾病等研究工作。目录目录 序言序言.1 1.认识慢性自发性荨麻疹认识慢性自发性荨麻疹.1 2.发病机制、临床表现及诊断发病机制、临床表现及诊断.2 2.1.发病机制.2

6、2.2.临床表现.2 2.3.诊断.2 3.治疗治疗.3 4.患者管理患者管理.4 5.中国慢性自发性荨麻疹患者治疗和生存现状调研中国慢性自发性荨麻疹患者治疗和生存现状调研.5 5.1.人群基本特征.5 5.2.疾病病程.6 5.3.治疗现状.6 5.3.1.方案选择.6 5.3.2.治疗满意度.7 5.4.心理负担.8 5.5.生活质量.9 5.6.经济负担.11 5.6.1.医疗资源占用.11 5.6.2.直接医疗成本.12 5.6.3.直接非医疗成本.13 5.6.4.误工损失.14 6.医保报销政策医保报销政策.14 结束语结束语.15 参考文献参考文献.16 1 1.认识慢性自发性荨